書きたいことを書く超雑記ブログ

単なるブロガーです。難病患ってます。特化サイト運営してる中で書けないことをこっちに書きなぐってます。

2019-04-01から1ヶ月間の記事一覧

難病は患っているけど元気です。

シャルコーマリートゥース病という難病と闘っているきくさんです。 この難病、進行し続けるし治ることはないのですが 命に別状はないわけです。 なので至って元気。 ただ、そのうち車いす生活になるよーとは医者に言われていますので そうなったときの対策も…

シャルコーマリートゥース病と膝の痛みについて考察してみた。

シャルコーマリートゥース病と共に生きているきくさんです。 膝の痛みとこの病気のは何か関係しているのかを考えてみました。 前回は幼少期(というか児童期)から病気が発覚した経緯などについて触れました。 今回は最近分かった話とか困ってきたことなどにつ…

難病指定されてる私の病気・シャルコーマリートゥース病が発覚するまでの話

シャルコーマリートゥース病 って聞いたことありますか? それ何ぞ?って思うでしょ。 分かります分かります。 日本語に直しましょう! 遺伝性運動感覚神経障害 日本語にするとなんか分かりやすくなりましたね。 シャルコーさんとマリーさんとトゥースさんが…