きくさんの書きたいことを書く超雑記ブログ

単なるブロガーです。難病患ってます。特化サイト運営してる中で書けないことをこっちに書きなぐってます。

難病(シャルコーマリートゥース病)

左足と左手がシビレビレー!(シャルコーマリートゥース病という病気)

お久しぶりです。 シャルコーマリートゥース病という難病を患っているきくさんです。 (以下CMT病) なぜ更新してなかったかというと ブログの存在を忘れていました←おいw ということで久々の公開が 体調不良 というのが何とも私らしいw そうです、調子が悪…

膝用サポーター購入後の使用感レビュー。

こんにちは、シャルコーマリートゥース病という難病を患っているきくさんです。 シャルコーマリートゥース病という病気についての話は以前に書いていますので、これをお読みください↓ nuko-chocola.hatenablog.jp このブログ、こないだまではかっきぃーとい…

シャルコーマリートゥース病を患うワイのケガ遍歴などw

今日も元気に生きてるきくさんです。 umiphotoさんによる写真ACからの写真 このブログタイトルや説明文でもわかる通り、私は難病を患っております。 とはいえ、今のところは普通に暮らしていますし 何なら病院に通院しているわけでもないので、何の助成も受…

難病は患っているけど元気です。

シャルコーマリートゥース病という難病と闘っているきくさんです。 この難病、進行し続けるし治ることはないのですが 命に別状はないわけです。 なので至って元気。 ただ、そのうち車いす生活になるよーとは医者に言われていますので そうなったときの対策も…

シャルコーマリートゥース病と膝の痛みについて考察してみた。

シャルコーマリートゥース病と共に生きているきくさんです。 膝の痛みとこの病気のは何か関係しているのかを考えてみました。 前回は幼少期(というか児童期)から病気が発覚した経緯などについて触れました。 今回は最近分かった話とか困ってきたことなどにつ…

難病指定されてる私の病気・シャルコーマリートゥース病が発覚するまでの話

シャルコーマリートゥース病 って聞いたことありますか? それ何ぞ?って思うでしょ。 分かります分かります。 日本語に直しましょう! 遺伝性運動感覚神経障害 日本語にするとなんか分かりやすくなりましたね。 シャルコーさんとマリーさんとトゥースさんが…

このブログをどうするか考えた結果、病気話になりそうな悪寒(予感)がする件w

こんにちは、きくさんです。 このブログはもともと雑記ブログにしようと思って立ち上げたのですが ついつい更新を怠る(早すぎだろw)結果になっております。 というのも別のブログ(というかサイト)を立ち上げまして、そっちはお金が結構かかっているのでそち…