難病指定されてる私の病気・シャルコーマリートゥース病が発覚するまでの話
シャルコーマリートゥース病
って聞いたことありますか？
それ何ぞ？って思うでしょ。
分かります分かります。
日本語に直しましょう！
遺伝性運動感覚神経障害
日本語にするとなんか分かりやすくなりましたね。
シャルコーさんとマリーさんとトゥースさんが発見した病気ってことで
全員の名前を入れただけのようですがｗ
この病気、日本国内で2000人の患者がいるそうですが
ネットで調べてもこの病気の仲間ブログとか全然見つからないんですよね。
なので私が発信して同じ病気を持つ仲間たちに届いたらいいなと思いながら書きたいと思います。
シャルコーマリートゥース病とは
最も多いのが1型で
神経の周りにある髄鞘が破壊されて神経の伝達が著しく低下するタイプ
私は2型で
いわゆる神経の束のうちの1本を神経線維といい、その神経線維の中にある軸索という部分に障がいが起こってる。
神経の伝達には問題がないが、うまく伝わらないのが2型。
3型4型に関しましてはここでは割愛させていただきます。
この病気が判明するまでの話
この病名自体が分かったのは大人になってからです。
結婚前
足の親指が動かないんだよねー
と旦那(当時の彼氏)に言ったのがきっかけです。
それって医者に診てもらったほうがいいんじゃない？
という話になり、地元の整形外科に行きました。
MRIを見た先生が
整形で考えられるとしたらヘルニアなんだけどめちゃくちゃ綺麗なんだよね。
神経系の病気だろうし、うちでは分からないから大学病院で診てもらったほうがいいよ。
ということで大学病院を紹介してもらいました。
大学病院の神経内科を受診し、MRIやらCTやら筋電図などを撮ったもののそれだけでは判断材料にならなかったらしく検査入院することに。
検査入院したのは、左足のくるぶし下あたりの感覚神経を抜き取り検査をする神経生検をするためです。
実際に神経を調べようということですね。
それを調べた結果、シャルコーマリートゥース病2型という診断が出たのです。
ちなみにこの頃にはまだ難病指定はされていませんでした。
よく考えたら幼少期からいろいろあったよという話
小さいころから運動がとても苦手で走ることなんてめちゃくちゃ遅くて
みんなに馬鹿にされてきた過去が。
足が床にひっかかったりするので走るのが苦手なのです。
よく転倒しますし、よく捻挫・骨折します。
(今も捻挫してサポーターが欠かせないですし、骨折なら3度ほど経験してますｗ)
細かい作業をするのが本当に苦手なので、意図せず図工や美術の実技の点数が低かったりしました。
もしあの当時に病名が分かっていたら先生に分かってもらえる資料とか用意できるのになぁと思います
もし学生さんがこの記事を見ていて何か資料がないかと思っている人がいれば
下に貼る資料を学校に提出するだけでもずいぶん変わるのではないでしょうか
タイトルが
学校関係者・保護者の皆様へ
というタイトルですからめちゃくちゃ分かりやすい。
そしてこの病気がどのような病気なのかとても分かりやすく書いてくださっています。
そうそう！そうやねん！と思いながら読みましたから、分かってもらえない人がいる人にはぜひ読んでもらいましょう。
↓このリンク先を印刷してね！
http://www.cmt-japan.com/news/pdf/2016_pamphlet.pdf
一応、中学生の時に担任の先生から
なんかおかしいから病院行ったほうがいいんじゃない？と言われたのですよ。
この時近くの総合病院に行ってみたのですが、分からなかったんですよね。
何せ日本全国に2000人しかいない病気ですから、医者も遭遇なんてしたこともないでしょうし
足の指が動かないなんて、みんなそうなんだろうくらいに思っていましたから、診察時にわざわざ言わなかったのです。
今思うとそれを言ってたらもっと早くにこの病気であることが分かっていたのかもしれません。
タラレバの話になるのでそこを言及するつもりはないのですが。
筋委縮による土踏まずの変形
これも児童期の話になります。
私の足は土踏まずが異様に大きく甲高になっています。
実はこれもこの病気のせいで、土踏まずだけを見た人は
立派な土踏まずしてるなぁと言います
ですが、立派なのではなく筋肉が萎縮しているだけなのですよね笑
当然筋肉が萎縮しているものですから踏ん張ることなどできずに
立っていてもフラフラしてしまうんですよね。
今でも
めっちゃフラつくやん、大丈夫？
とか突っ込みを受けるわけですが、笑ってごまかすようにしていますｗ
歩き方もおかしいので今の職場で何人かに聞かれましたけどね。
何か病気なん？って。
聞いてくださる人はいいのですよ、こちらも本当のことを言いますし
それで理解が深まればいいと考えていますので。
そうではなく裏でなんかおかしくない？みたいなことを言う人が厄介ですよね。
理解してもらう機会がないのでなかなか誤解が解けないこともあったり。
もしここまで読んで自分ももしかしたらそうなのでは？と思った方は一度神経内科に行かれることをお勧めします。
進行性の病気ですし、治療法もないのでこの病気だと知ったところで
どうしようもなかったりするんですよね。
難病指定されてると言っても、補助が出るのはこの病気の診察にかかる部分だけなので
私のように病院にも行ってない人間には何も起こらなかったりするわけです。
杖をついているわけでもなく、車いすでもないですし。
人より歩くのが苦手で運動ができなくて
自分、不器用なんです！！！
というところくらいですから(多分)。
もし、この病気にかかっている方がいれば教えてください。
あるあるネタで盛り上がりましょう！笑
禁煙成功の体験談。電子タバコでど根性禁煙。
こんにちは、きくさんです。
今日は禁煙したいけどどうすればいいの？という方や
離脱症状ってやっぱりきついの？
どれくらいの長さ？大変だった？
というようなこれから禁煙する方に向けて
私の場合はこうだったよ、という話をしていこうと思います。
やめたい理由
やっぱり理由って大事。
これがないとモチベーションに繋がりませんから。
私の場合は
①お金の問題
②健康になりたい
③臭い
この３点です。
ちょうど息子が塾に通うとか通わないかの時期で
どうにか塾代を捻出しなきゃと考えたときに
月に２万円以上かかっていた私のタバコ代を回せばいいのではないかと考えたのです。
そしてこの頃、何をするにもしんどくてすぐに息切れをするし
どう考えてもタバコのせいなのですよ。
それで何とかしてタバコをやめられないかと考え始めたのです。
あとはやっぱり臭いですね。
数少ない友人にも
「臭いな」
と言われる始末。
このままじゃいけないと禁煙を決意！
禁煙するための準備(これ重要！)
とにかく徹底的に調べました！
①離脱症状とは何？
・タバコが吸いたい
・イライラする
・集中できない
・頭痛
・眠い&ダルい
これらの症状が離脱症状というやつです。
襲ってくるピークは最後に吸った１本～３日後。
おおむね７日で消える。
②とにかく情報収集！
個人的に離脱症状さえ何とかなればいいのではないか？と考えたので
離脱症状について調べたのと、その離脱症状がどの時間にどんなものが襲ってくるのか、いつまで続くのかを徹底的に調べました。
③電子タバコの購入
こういうリキッドタイプの電子タバコだけ購入しました。
これが届き次第スタートさせようと考えたのです。
禁煙の方法について
②根性
③時間経過毎に起こる症状が何かを確認すること
とにかく電子タバコが活躍しました。
ニコチンが入っていないものですが
口から煙(実際には水蒸気)を出すことでなんとなくタバコを吸っている気分にさせていました。
結局のところは根性だったわけですが
時間経過毎に起こる症状がいつまで続きそうなのかを逐一見ながら次はこういうことが起こるんだと、前もって心構えができたのは大きかったと思います。
禁煙中の離脱症状との闘い 初日から７日目まで
①とにかくタバコが吸いたい！！！
吸えないことでイライラがマックス！
②とにかく眠い！
なんでこんなに眠いのか！と言いたくなるくらいひたすら眠い。
③重力に負ける
ダルイ、とにかく体がめちゃくちゃ重い。
体を起こすのも嫌になるほど重い。
いやー、初日から１週間は本当にしんどかったですね。
まぁタバコが吸いたい。
吸いたくなったらとにかく電子タバコを吸う。
リキッドと電池の減り方が異常なので
パソコンを常に立ち上げておいて、電池が切れそうになればすぐにパソコンと繋いで充電していました。
パソコンが目の前にあったからこそあのサイトを何度も確認することができたのですが。
あととにかく眠い。
ずーっと眠いんです。
なので眠くなればすぐに寝る体制は作っておきました。
寝てる間はイライラしませんし、一石二鳥だと。
そして起きると体かやたら重いんです。
起きるなと言われているかのごとく重い。
そうは言っても家事をしないといけませんので(当時は専業主婦でした)
家のことは少しはします。
でも何時間とは持ちません。
眠いはダルイはで布団に逆戻りです。
そんな日を１週間過ごしました。
１週間です。とにかく一週間。
１週間を過ぎると？
これが不思議なのですが、１週間を過ぎると眠いのもダルイのもずいぶんマシになるのです。
そしてタバコを吸いたい欲も一気に減少。
まだ電子タバコにはお世話になるものの、リキッドの減りも電池の減りも禁煙を始めた当初に比べると圧倒的に少なくなります。
ご飯が美味しくなるという話を聞いていましたが
その効果はいまいち分かりませんでした。
普段からよく食べるので分からなかったのかも知れません(笑)
この頃、出席しないといけない会議がありまして
普段ならゼェゼェ言いながら歩いていた道が
なんともなかったことが一番の驚きでした。
タバコだけでこれだけ変わるのか！と衝撃を受けた瞬間でしたね。
１か月経つと？
もうタバコのことはほとんど忘れています。
電子タバコにも頼ることがなくなりました。
旦那が今も喫煙者なのですがもしかしたら同じように禁煙するかもしれないと思いまして電子タバコは旦那にあげました。
使っているのは数回しか見たことありませんが。
ここまで来ると禁煙成功だと言ってもいいような気がするのですが
夢に出てきます！
これ嘘のような本当の話なのです。
本当にやめてほしい！
禁煙して２年が経過しますがいまだに夢に出てきます。
脳がタバコのことを覚えているそうです。
ですのでここまで来たのだから１本だけなら大丈夫なのではないか？
という考えになってしまうかも知れないのですが
それ、危険です！
堪えてください。我慢してください！
今までの禁煙が水の泡になってしまう！
また初日から１週間の離脱症状に苦しめられるぞ！
ということで何があっても絶対吸うことはやめましょう。
私もあの１週間のことをもう一度するのは本当にごめんだと思っていますので
禁煙から２年、１本も吸っていません。
旦那が目の前で吸うので、副流煙は毎日吸っていますがｗ
以上が私が禁煙したときの体験談です。
私の禁煙方法まとめ
①電子タバコに頼る！
吸いたくなったら電子タバコ！
電子タバコでもニコチンの入っていない電子タバコじゃないとダメ！
②１週間休めるときに禁煙を始める！
とにかく眠いしダルイので仕事になんてなりませんし
仕事がある日というのはルーティーンが決まっていると思うので
タバコを吸うことまでルーティーン化されているとなかなかうまくいかないと思います。
③離脱症状とはどんなものなのか、いつ何が起こるのかが分かっていると対応に困らないのでおススメ
吸えないことでイライラすることは知っていても、眠いとかダルイとか知らなかったのでこれは本当に先に知れてよかったです。
ただ想像以上ではありましたが。
どうでしたか？
これまでいろいろな禁煙方法を試してきました。
離煙パイプとか禁煙本とか。
禁煙ができないのなら節煙でいいじゃないかと減らそうとしましたがこれも失敗に終わっています。
最終的に今回は成功しそうな気がする！という訳の分からない自信が急に湧いたことによりど根性禁煙が成功したわけですが
これも電子タバコがないと絶対できなかったことですし
置き換えとしては優秀なのではないかと思っています。
ただ、電子タバコで禁煙できた人ってめちゃくちゃ少ないそうですね。
禁煙してから知りましたｗ
自己コントロール力が著しく欠如しているので
禁煙なんてできるはずがないと思っていたのですが
ある日いきなり
『今回の禁煙は成功する気がする！調べるぞ！』
で始めた禁煙が成功しました。
世の中何が起こるか分かりませんが起こったのも事実です。
これがこれから禁煙する方の参考になればいいな、という願いを込めまして。
最後にもう一度私を救ってくれた電子タバコのリンクを貼っておきますので
気になる方は是非。
リキッドは多めに購入するのがいいですよー！
個人的おススメはメンソールとブルーベリーです。
