難病と共に生きるきくさんのブログ

シャルコーマリートゥース病という難病指定されている病気を患っています。更に隻眼で超ド近眼でスマホ老眼な大阪出身のおばちゃん。日常の気づきなどを更新しています。

思春期男子は全員反抗期を迎えるのか問題。~うちの子反抗期ないんだけど~

「今お子さん何年生?」

「高校1年生です」

「じゃあ家では返事くらいしかしない年頃ね」

 

と言われることがあるのですが

うちの息子

 ひたすら喋ります。

えぇ、うるさいくらいに笑

 

聞いてもないのにその日学校であったことを

マシンガントークしてくれます。

肝心な話はしませんがwww

 

全員反抗期を迎えるわけじゃない!

最近反抗期がない子が多いそうで(ちゃんと調べたわけではない)

うちのように全く反抗期がない子もいるのは現実です。

いいなーと言ってもらえるのですが

ひたすらお話してくれるので

非常にやかましいのと

若干邪魔なときがあります。

喋らないより喋ってくれるほうがいいのですがね。

 

 

反抗期がなかったのは、もしかしたら私が原因なのかもしれないと思っている節もありまして

趣味志向が変わらないのですよね

私がゲーム好きですし、テレビよりYouTube派ですし

YouTubeでもゲーム実況ばっかりみるし

ポケモンだいすきだし

息子は私と話してても友達と話してるくらいの感覚なのかも知れません笑

一応母、そして友達感覚。

 

友達親子というのが以前話題になったかと思うのですが

そんな感じなのかも知れません。

 

もし息子さんが反抗期で困ってるという方がいらっしゃったら

一度息子さんの趣味を調べてみてはいかがでしょう。

ゲームばかりして!って頭ごなしに怒るのではなく

自分も少しやってみて共有してみるとか。

 

ちなみにさすがに息子のしているゲーム全部を把握していませんし

バンドリとか女の子がたくさん出てくるゲームをババァがしてるのもどうかと思うのでしていませんがどんなゲームなのかくらいは把握しています。

リズムゲームなので面白そうなのですけどね。

ガチャが沼らしいのとバンドリ民が怖いと息子が言っていましたが笑

 

 

友人関係でもそうだと思いますが

共通の話題というのは仲良くなれるきっかけになります。

親子関係でももしかしたらそうなのかも知れませんね。

一人っ子だから余計に気にかけられるということもありますが。

 

この我が家だけの話でどれだけの方が納得できるのかは分かりませんが

こういう家庭も存在するよ!ということだけアピールしておきます。

 

ただ、若いころやんちゃしてる人のほうが

大人になってから成功する人多いそうですよ

とメンタリストDaiGo氏が言っていました。

 

参考になれば。

 

ではでは。

高校入学前の文理選択と大学進学の話

息子が高校生になりました。

義務教育だった中学生から、学力が似通った子たちばかりになる高校生と

本来友達できるかな、どんな子たちなんだろう

と心配になったりする中学から高校への進学。

 

我が家は

 

中高一貫校なので何も変わらない(´Д`)

 

校舎は変わるものの人は何も変わらないので

特に目新しい変化はないんですw

 

もう進路の話が始まっています。

中学3年の秋に進路についての3者面談がありまして。

 

高校進学の話ではなく

大学進学の話です。

 

さすがに具体的な大学名が出てくるわけではありませんが

文系方面に進学したいのか

理系方面に進学したいのか

この選択を中学3年生の秋にするわけです。

 

そして高校入学と共に

文系クラス

理系クラス

に分かれ

 

その文理を分けた中でも成績順で

特進クラス

標準クラス

に分けるので

誰がどのクラスでどの子と同じクラスになりそうだというところまで

高校入学前に予想がつくのです。

なのでフレッシュ感が足りないw

 

ちなみにいきなり文理選択をしろということではなく

中学2年生のころから

 

大学にはどのような学部があって

どれが文系でどれが理系で

 

文系ならどんな仕事があるか

理系ならどんな仕事があるか

 

先輩が講演に来たり

いろいろな大学のHPを見たり聞いたり

 

もちろん、自分がどの教科が好きで得意で

というところも踏まえて

中学3年の秋に文理選択をするのです。

 

今は公立の中学校だと

職業体験などで、将来の仕事の選択を広げるのでしょうが

私立だと職業体験がないので

先輩の話やいろいろな企業の方が講演することで

どういう職業があるのかを教えているという感じでしょうか。

 

うちの子は文系教科の点数が良く

本人も理系はまず無理と言っていましたので

そもそも文系の選択肢しか考えていなかったのですが

ちょうど文理選択の希望を提出する前に

経済学や社会学の勉強をしたいんや

と言い出したので

 

お金って大事だし

ずっと付き合っていかないといけないもので

そのお金の動きを見るって大事だと思う

 

というのが理由のようで

ちゃんと考えてるのだなと感心してしまった母であります。

 

息子の学校ではすでに数学が高2の内容に入っていて

世界史も高1では近代史と現代史しかしないようで

高2で社会系の授業の選択があるようなので

そこで細かい世界史の内容に触れるそうですw

効率的といえば効率的ですわな。

 

進学校なのでとにかく進学するためには

何が必要なのかというところが重要なようで

特に大学受験に関係のないような事柄に関しては省略しているような気もします。

 

どことも進学校ってこんな感じなのですかねぇ?

 

 

難病は患っているけど元気です。

シャルコーマリートゥース病という難病と闘っているきくさんです。

 

この難病、進行し続けるし治ることはないのですが

命に別状はないわけです。

なので至って元気。

 

ただ、そのうち車いす生活になるよーとは医者に言われていますので

そうなったときの対策も考えていかないといけないわけで。

 

医者が言うには全員が全員車いす生活になるわけではなく、杖だけで生活している人もいるからとは言っていました。

(そらそうでしょうねw) 

 

車いすになるかも!と言ってバリアフリーにしてしまうのは時期尚早だと思っていまして。

 

ふくらはぎの筋肉はそもそもつかないのですが、他の筋肉は発達するわけです。

ということは体を支えるための他の筋肉は、それなりに鍛えていく必要性があるわけです。

最近太りすぎてダイエットしないといけないという新たな目的もあるわけですがwww

 

最近始めたのが

剣道の素振りのまねごと笑

リズム良く竹刀を振ってるイメージでぼちぼちやってます。

右足を前にするパターンと左足を前にするパターンを10回ずつ交互に5セットは必ずするようにしています。

 

お尻のぜい肉落ちないかなー

 

 

ダイエットに関してはまた別記事にまとめたいと思います。

 

今回はとりあえずいくら病気でも動かないとダメだよ、この病気ならね!

というお話でした。

 

では!

シャルコーマリートゥース病と膝の痛みについて考察してみた。

シャルコーマリートゥース病と共に生きているきくさんです。

膝の痛みとこの病気のは何か関係しているのかを考えてみました。

 

 

 

前回は幼少期(というか児童期)から病気が発覚した経緯などについて触れました。

 

今回は最近分かった話とか困ってきたことなどについてまとめていこうと思います。

 

なんか膝が痛いんですけど!

ということで最近特に膝が痛くてですねぇ。

 

私の歩き方は独特で

お尻を突き出したような前傾姿勢で左足を常に引きずっております。

歩き方が悪いからか???と考えていたのですが

最近衝撃な事実が発覚しました。

それは

 

膝の使い方がおかしい!

 

ということです。

 

旦那と話をしていて発覚したのですが

いつも膝が突っ張ってるのですよね、私って。

必要な時に膝を曲げない

何か物が落ちたとして、床に手を伸ばすのですが

この時に膝をちょっと曲げると取りやすいらしいのですが

膝がピーン!と張ったまま手を伸ばしてるのです。

 

いわゆるアメトークのヒザ神的な。

 

アメトークでぶっ刺さるみたいな演出がされているのですけど

まさにあんな感じです

テレビを見ながら

『膝に負担がかかってそうだなー』

と思っていたのですが(その時は自分もそんな感じだとは思っていませんでしたw)

あれは膝に相当な負担がかかってると思います(確信)

 

私がそうじゃない?と気づいたきっかけは

仕事中、物を取るのに横向いて下にあるものに手を伸ばした時、

膝に強烈な痛みが走ったこと。

始めはなんで??と疑問しかなかったのですが

何度も痛くなるのでもしかしたら膝の使い方がおかしいんじゃない?

と思い始めて一番聞きやすいダンナに質問をしてみたのです。

すると

膝は曲げるよ

という衝撃の答えが返ってきたのです笑

その話を聞いて物を拾うのに膝を曲げるように意識してみました。

 

すると

何回かに1回失敗する!

失敗するときはだいたい

『一人膝カックン』が起こる!

 

多分、この病気を抱えている方だと共感してもらえると思うのですが

一人膝カックンっていうのをしょっちゅう経験していると思うんです。

ちゃんと膝を曲げてるつもりが曲がっていなくて

衝撃を逃がすことができず、カックンとなる感じです。

まさかあれが膝をちゃんと使えていないということだとは思わなかった。

 

理由は簡単で

この病気にかかるとふくらはぎの筋肉が発達しないので

膝を曲げる行為はそれなりにふくらはぎの筋肉を使うことになりますので

それを避けるために膝を使わないように生きてきたということです。

 

ちなみにふくらはぎの筋肉を使うような運動を行ったとき、私に襲う筋肉痛の部位はスネですw

スネの両脇にある、ほんの少しだけある筋肉にはちゃんと神経伝達がなされるようですw

 

今膝のためにしていること

常に膝が痛いわけではなく、何かの拍子に急に膝が痛くなるのでサポーターに頼ることにしました。

まず100均で売ってるサポーターを購入してみたのですが

シャルコーマリートゥース病患者特有のシャンパン足だと100均のサポーターは合いませんでした。

ふくらはぎの筋肉がないので、足が痩せているのです。

なので足が細すぎて落ちてしまうのですよね。

しかも温めるだけがいいわけではなくサポート力が必要だと思ったので

100均のサポーターは全く役に立たないと思いました。

 

ドラッグストアに売っているサポーターが優秀でした!

 

いい塩梅で膝の負担を減らしてくれます。

そしてサポーターをしてることで膝に意識が向くことようになり

膝を曲げないといけない場面でちゃんと曲げるようになりました。

(と言ってもまだ3日ほどしかしていませんし、仕事ではまだ1度のみの着用ですが)

でもあるのとないのとでは雲泥の差があると思います。

 

ただ、この金色のバンテリンの文字はどうにかできなかったものか・・

金色の文字があまりにも目立つので

折り返して使っています。

 

普通サイズを選んだのですが

私の場合太ももは太く、ふくらはぎが細いので

普通サイズでもふくらはぎには合わないです。

ただ、太ももにはちょうどいいですし

サポート力があるので、ふくらはぎ部分までそれなりにはサポートしてもらっているという印象です。

このサポーターを使ったから劇的によくなった!

というわけではないのですが、普段膝をちゃんと使えていない場面で膝に意識が

いくようになったのはとても大きな意味を持っていると思います。

 

この話が誰かの参考になっていることを信じて。

 

難病指定されてる私の病気・シャルコーマリートゥース病とは。学童期の話など交えて。

シャルコーマリートゥース病

 

って聞いたことありますか?

それ何ぞ?って思うでしょ。

分かります分かります。

 

日本語に直しましょう!

 

遺伝性運動感覚神経障害

 

日本語にするとなんか分かりやすくなりましたね。

シャルコーさんとマリーさんとトゥースさんが発見した病気ってことで

全員の名前を入れただけのようですがw

 

この病気、日本国内で2000人の患者がいるそうですが

ネットで調べてもこの病気の仲間ブログとか全然見つからないんですよね。

なので私が発信して同じ病気を持つ仲間たちに届いたらいいなと思いながら書きたいと思います。

 

シャルコーマリートゥース病とは

下腿と足の筋萎縮感覚障害を特徴とし、進行すると上肢や手にも障害を生じる神経原性筋萎縮である

 

シャルコー・マリー・トゥース病 - Wikipedia

 

最も多いのが1型で

神経の周りにある髄鞘が破壊されて神経の伝達が著しく低下するタイプ

私は2型で

いわゆる神経の束のうちの1本を神経線維といい、その神経線維の中にある軸索という部分に障がいが起こってる。

神経の伝達には問題がないが、うまく伝わらないのが2型。

3型4型に関しましてはここでは割愛させていただきます。

 

この病気が判明するまでの話

この病名自体が分かったのは大人になってからです。

結婚前

足の親指が動かないんだよねー

と旦那(当時の彼氏)に言ったのがきっかけです。

 

それって医者に診てもらったほうがいいんじゃない?

という話になり、地元の整形外科に行きました。

 

MRIを見た先生が

整形で考えられるとしたらヘルニアなんだけどめちゃくちゃ綺麗なんだよね。

神経系の病気だろうし、うちでは分からないから大学病院で診てもらったほうがいいよ。

 

ということで大学病院を紹介してもらいました。

 

大学病院の神経内科を受診し、MRIやらCTやら筋電図などを撮ったもののそれだけでは判断材料にならなかったらしく検査入院することに。

 

検査入院したのは、左足のくるぶし下あたりの感覚神経を抜き取り検査をする神経生検をするためです。

実際に神経を調べようということですね。

 

それを調べた結果、シャルコーマリートゥース病2型という診断が出たのです。

 

ちなみにこの頃にはまだ難病指定はされていませんでした。

 

よく考えたら幼少期からいろいろあったよという話

さいころから運動がとても苦手で走ることなんてめちゃくちゃ遅くて

みんなに馬鹿にされてきた過去が。

足が床にひっかかったりするので走るのが苦手なのです。

よく転倒しますし、よく捻挫・骨折します。

(今も捻挫してサポーターが欠かせないですし、骨折なら3度ほど経験してますw)

細かい作業をするのが本当に苦手なので、意図せず図工や美術の実技の点数が低かったりしました。

もしあの当時に病名が分かっていたら先生に分かってもらえる資料とか用意できるのになぁと思います

 

もし学生さんがこの記事を見ていて何か資料がないかと思っている人がいれば

下に貼る資料を学校に提出するだけでもずいぶん変わるのではないでしょうか

タイトルが

学校関係者・保護者の皆様へ

というタイトルですからめちゃくちゃ分かりやすい。

そしてこの病気がどのような病気なのかとても分かりやすく書いてくださっています。

そうそう!そうやねん!と思いながら読みましたから、分かってもらえない人がいる人にはぜひ読んでもらいましょう。

↓このリンク先を印刷してね!

http://www.cmt-japan.com/news/pdf/2016_pamphlet.pdf

 

一応、中学生の時に担任の先生から

なんかおかしいから病院行ったほうがいいんじゃない?と言われたのですよ。

この時近くの総合病院に行ってみたのですが、分からなかったんですよね。

何せ日本全国に2000人しかいない病気ですから、医者も遭遇なんてしたこともないでしょうし

足の指が動かないなんて、みんなそうなんだろうくらいに思っていましたから、診察時にわざわざ言わなかったのです。

今思うとそれを言ってたらもっと早くにこの病気であることが分かっていたのかもしれません。

タラレバの話になるのでそこを言及するつもりはないのですが。

筋委縮による土踏まずの変形

これも児童期の話になります。

私の足は土踏まずが異様に大きく甲高になっています。

実はこれもこの病気のせいで、土踏まずだけを見た人は

立派な土踏まずしてるなぁと言います

ですが、立派なのではなく筋肉が萎縮しているだけなのですよね笑

 

当然筋肉が萎縮しているものですから踏ん張ることなどできずに

立っていてもフラフラしてしまうんですよね。

今でも

めっちゃフラつくやん、大丈夫?

とか突っ込みを受けるわけですが、笑ってごまかすようにしていますw

歩き方もおかしいので今の職場で何人かに聞かれましたけどね。

何か病気なん?って。

 

聞いてくださる人はいいのですよ、こちらも本当のことを言いますし

それで理解が深まればいいと考えていますので。

そうではなく裏でなんかおかしくない?みたいなことを言う人が厄介ですよね。

理解してもらう機会がないのでなかなか誤解が解けないこともあったり。

 

もしここまで読んで自分ももしかしたらそうなのでは?と思った方は一度神経内科に行かれることをお勧めします。

 

進行性の病気ですし、治療法もないのでこの病気だと知ったところで

どうしようもなかったりするんですよね。

難病指定されてると言っても、補助が出るのはこの病気の診察にかかる部分だけなので

私のように病院にも行ってない人間には何も起こらなかったりするわけです。

杖をついているわけでもなく、車いすでもないですし。

 

人より歩くのが苦手で運動ができなくて

自分、不器用なんです!!!

というところくらいですから(多分)。

 

もし、この病気にかかっている方がいれば教えてください。

あるあるネタで盛り上がりましょう!笑

このブログをどうするか考えた結果、病気話になりそうな悪寒(予感)がする件w

こんにちは、きくさんです。

 

このブログはもともと雑記ブログにしようと思って立ち上げたのですが

ついつい更新を怠る(早すぎだろw)結果になっております。

 

というのも別のブログ(というかサイト)を立ち上げまして、そっちはお金が結構かかっているのでそちらに注力しておりました!

もう少し形になったらこちらでもお伝えしようと思っておりますー。

 

こっちはこっちで活動しようと思っていまして

こっちは向こうのサイトの立ち上げた苦労話とかこぼれ話とか

アフィサイトなのでアクセス数の報告だったり収益(出れば)の公開だったりをしようかなとか考えています。

 

私が難病指定されている持病を抱えていますので

その話もこっちでしようと思っています。

 

雑記ブログでありながら、ブログ運営の話・病気の話を中心にしていきます。

 

方針がちょっくら変わりましたがよろしくお願いいたします!

近況報告は以上です!

スーパーからきくらげが消えるってよw

こんにちは、きくさんです。

 

さっきAmazonで探しものをしていた時のこと

『なんかやけにきくらげが売れてるなぁ』

と思い調べてみました。

 

昨日のテレビで美肌ドリンクとかいうのにきくらげを使うそうな。

 

 

みんなテレビに踊らされすぎじゃない?

 

 

スーパーで働いているので、よくお客様から

「テレビで見たのよ~」

と言われるのですが

 

テレビはスポンサーありきですから。

これ以上は言いません。

 

 

今日はきくらげが消えそうですね。

美肌ドリンクですか。

 

たくさん水分を取って

洗顔後に油分で蓋をすれば

美肌になれますが?

 

と言いたくなりました笑

 

 

今日は以上です。